6月20日下午，会计学院党委联合校友会、工商学院举办“惟爱解冻，跑热渐冻的心”活动。首经贸校友会秘书长赵喜玲、会计学院党委书记解小娟、院长顾奋玲、副院长李百兴，副书记孙庆福、工商学院党委副书记李娟婷、中国社会福利基金会联合劝募中心主任王伏虎、众辉体育总经理李璐女士，中国福基会渐冻人基金秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心常务副理事长管弦悦，会计学院和工商学院部分教师党员、学生代表，以及来自社会各界的十支跑团的跑友们相约首经贸，为爱奔跑。

    赵喜玲介绍了由首经贸8511班刘继军、王金环等9位校友发起成立的国内首家渐冻人关爱机构——北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，自2013年成立以来，为关爱渐冻人群体所做的努力，以及母校首经贸一直以来的关注和支持：8511班老师和同学深度参与；会计学院党委连续两年为“渐冻人百万呼吸工程”捐款，校友会专门采访报道了刘继军、王金环校友的事迹。本次活动为“渐冻人百万呼吸工程”筹集呼吸机，为全国渐冻症患者提高生存质量出一分力。

    王伏虎代表中国社会福利基金会对首经贸、众辉体育、捐赠企业等对公益事业的大力支持表示了衷心的感谢，同时也呼吁更多企业能够肩负起社会责任，把更多的能量投入到社会公益当中。

    管弦悦在致辞中提到：首经贸大学是东方丝雨渐冻人关爱中心创始人王金环理事长和她罹患渐冻症的先生刘继军的母校，他们的爱情故事非常感人，更为感人的是他们不仅自己积极面对病患的折磨，乐观向上，同时还鼓励渐冻病友坚强面对人生，帮助病友家属心理疏导和传授护理知识，并联合8511班同学创办东方丝雨，给渐冻病友送去温暖。秉承了母校“崇德尚能，经世济民”的校训，从一次公益到坚守四年，四年来，我们相互陪伴、一同成长。是爱，让我们的脚步更有力；是爱，让渐冻人的心更温暖。

    管弦悦同时宣布，“渐冻人百万呼吸工程四期”启动执行。

 

    渐冻人，对于大多数人来说，既陌生又富有传奇色彩。

    渐冻人指的是运动神经元病（肌萎缩侧索硬化症ALS）患者，他们的身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手……最后连控制呼吸的肌肉也不例外，但是思维不受影响，每天清醒地目睹自己走向死亡。全球最著名的理论物理学家之一斯蒂芬·霍金就是一位渐冻人，他在轮椅上用眼睛为世人揭开了宇宙黑洞，却无法揭开ALS之谜。

    每年的6.21是世界渐冻人日，这一天，全世界的渐冻人关爱组织举行各类认识运动神经元疾病的相关活动，以唤起世人对这一全球性问题的重视，呼吁社会各界对渐冻人的关爱，希望越来越多人加入其中。

    今年是第18个世界渐冻人日，由中国社会福利基金会渐冻人基金、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心发起了“惟爱解冻，跑热渐冻的心”公益活动，号召各界爱心人士，用公益跑步的形式，宣传渐冻症，以脚步传递爱、支持渐冻人，同时，爱心企业根据参与者跑出的“爱心里程”，为渐冻人捐赠生命必备的呼吸机。活动在全国各地迅速展开，19个跑团及其分会热烈响应，资阳等地的跑步现场还纷纷发起了“ALS冰桶挑战”。

    活动现场再现“ALS冰桶挑战”，以表示人们对渐冻人的关爱并没有因冰桶挑战的热度退去而消失。夏至时节，闷热的天气没有阻挡爱心的脚步。500名参与者围绕着“让世界免于渐冻”旗帜完成了6.21公里的跑步里程，当象征着爱心接力的签名旗传递回主席台的时候，活动达到高潮。四家爱心企业根据全国各地所有参与者跑出的里程，共捐赠呼吸机6台、咳痰机1台以及部分现金。所捐款物将用于“渐冻人百万呼吸工程”，为全国渐冻人患者提供呼吸支持方面的救助。

 

备注：

 1、日前，国家卫健委等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，ALS居第四位。

 2、2014年11月，在第一届全国渐冻病友大会上，渐冻人基金和东方丝雨联合启动“百万呼吸——为渐冻人生命接力”项目。2015年，项目正式更名为“渐冻人百万呼吸工程”。

 截止至今天，“渐冻人百万呼吸工程”筹款总额512.3万元，已执行总额371.8万元。累计为1316人次发放钱物救助（其中为170人次捐赠呼吸机，为15人捐赠咳痰机、制氧机，呼吸机补贴26人次），为数千人次进行呼吸知识和康复护理的培训。如今，该项目已成为公益品牌项目，荣获2016年幸福中国优秀公益项目奖。

 “渐冻人百万呼吸工程四期”项目总额为105.3万元，将为中国大陆地区10位渐冻人患者提供免费使用咳痰机，为40位渐冻人患者提供购买呼吸机补贴。

 3、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

 2013.11在北京市民政局注册成立，是国内第一家渐冻人关爱组织。

 2014.8，东方丝雨在中国社会福利基金会成立国内第一支渐冻人联合劝募基金。

 2015.6，东方丝雨加入国际ALS/MND联盟。

 2017.9，举办国内首次“亚太地区运动神经元病国际研讨会”

 4、承接北京市福彩公益金“2016北京地区渐冻人调查及个性化支持项目”，在国内首次开展渐冻人调查（北京地区），探索建立关爱渐冻人的“4+1模式”：政府、社会组织、医疗机构、爱心企业共同帮助病患家庭。在国际上引起反响。

 5、公益项目：

 渐冻人百万呼吸工程、渐冻人照护者课堂、渐冻人心贴心.