6月20日下午5时,由北京市残疾人联合会主办、中国社会福利基金会指导、首都经济贸易大学、北京市残疾人康复服务指导中心和北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心承办的北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻·跑热渐冻的心”公益跑步活动在首都经济贸易大学举行。活动旨在通过公益跑和“冰桶挑战”,唤起社会各界对渐冻人的关注和支持。活动所得捐款将用于“渐冻人百万呼吸工程”,一元钱支持渐冻人呼吸一小时,为全国的渐冻症患者提供呼吸支持方面的救助。来自高校、机关、企业、社区的18支公益跑代表队和志愿者约500人一同参加了活动。
出席嘉宾有北京市残疾人联合会理事长吴文彦、副理事长董连民,中国社会福利基金会理事长戚学森,首都经济贸易大学党委副书记徐芳,中国人寿北京分公司副总经理张志军、会计学院党委书记解小娟,会计学院院长顾奋玲,工商管理学院党委副书记李娟婷,对外联络处副处长邵丽丽,渐冻人基金秘书长管弦悦,东方丝雨理事长王金环,众辉致跑总经理李璐。开幕式由首都经济贸易大学会计学院党委副书记孙庆福主持。
渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化症,患者因肌肉萎缩逐渐对身体失去控制,如同被“冻住”,严重的只能躺在床上,靠呼吸机维持生命。该病起因不明,无法治愈,被世界卫生组织列为五大绝症之一。
北京市关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻•跑热渐冻的心”公益跑步活动以趣味运动会开场,毛毛虫、车轮滚滚等项目使现场气氛逐渐升温。
参加此次活动的领导和嘉宾代表们分别致辞,呼吁更多人加入关爱渐冻人的行列中来,为世界免于渐冻而携手努力。党委副书记徐芳对热心公益的师生和社会各界人士表达了感谢,讲话指出,作为高校,组织学生和老师参与社会的公益事业,是落实立德树人根本要求的有效途径。刘继军、王金环作为首都经济贸易大学的校友,他们的爱情故事非常感人,号召广大师生向校友刘继军、王金环学习乐观向上的精神,即使身患疾病,依旧笑对人生。8511班同学捐资共同创办东方丝雨罕见病关爱中心,践行服务病友,关爱家庭,提高生存质量,维护生命尊严的宗旨,是校训“崇德尚能,经世济民”的生动体现。最后,徐芳预祝关爱渐冻人康复运动会暨第二届“惟爱解冻•跑热渐冻的心”公益跑步活动圆满成功,越办越好!
随后,戚学森、管弦悦、病友代表和家属接受中国人寿保险股份有限公司北京市分公司、北京金科君创投资管理咨询公司等6家企业的捐赠。吴文彦、徐芳、李璐为各公益跑代表队颁发公益伙伴证书。到会的领导和嘉宾共同为“北京市关爱渐冻人康复运动会暨‘第二届惟爱解冻·跑热渐冻的心’公益跑”揭幕。
简短的开幕式结束后,8位代表上台接受“冰桶挑战”,体验身体“被冻住”的感觉,表达人们对渐冻病人的关爱。
随着一声发令枪响,公益跑正式开始,各代表队高举有跑友签名的“惟爱解冻”的旗帜和各自的队旗,依次完成象征世界渐冻人日的621米跑步,并将签名旗传给下一支队伍。首经贸8511班作为首支队伍出发,随着签名旗的传递,活动也达到高潮。会计学院代表队作为最后一支队伍完成跑步后,将签名旗交给王金环。王金环宣布公益跑正式结束。本次公益活动得到了学校体育部、校保卫处、宣传部、对外联络合作处的大力支持。
从6月1日开始,跑者无疆、天坛乐跑、温州悦跑团等30余支全国各地的跑团及其分舵在本地区组织了“惟爱解冻”公益捐步活动,为关爱渐冻人进行义跑和宣传。中国人寿保险股份有限公司北京市分公司与东方丝雨联合开展腾讯公益捐步项目,截至6月11日,房山跑团、粤跑团等110支队伍、数万人参与捐步,累计捐步数318422081,为“渐冻人百万呼吸工程”募集配捐善款40000元。
东方丝雨由首经贸8511班9位校友发起成立,自2013年成立以来,他们秉持“崇德尚能、经世济民”的校训,在罹患渐冻症的同学刘继军感召下,帮助渐冻人群体,数年来通过持续不断的公益实践,将医学知识、护理经验和坚强乐观的精神传递给更多的人。迄今为止,东方丝雨已通过“渐冻人百万呼吸工程”项目筹款557余万元,捐助呼吸机、咳痰机等贵重医辅设备200余台,项目直接受益超过2000人次。